Condiciones distintas cuyas vidas se apagaron. Dos niños fallecen mientras esperaban ayuda. Eyden Alexander era a penas un bebé de 8 meses, quien falleció la madrugada del 20 de julio. Mientras Noah José necesitaba un trasplante.
Los niños Eyden Alexander y Noah José fallecieron mientras esperaban acciones que pudieran darles una oportunidad de seguir viviendo.
Dos niños fallecidos sin ninguna respuesta oportuna. Esa es la dolorosa realidad que ha marcado a las familias de Eyden y Noah, dos niños con condiciones distintas cuyas vidas se apagaron mientras esperaban acciones que pudieran darles una oportunidad de seguir viviendo.
Eyden Alexander era a penas un bebé de 8 meses, quien falleció la madrugada del pasado 20 de julio, luego de permanecer por varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón, mientras esperaba el medicamento Evrysdi, para tratar la Atrofia Muscular Espinal, el cual nunca llegó, a pesar de que ya había dosis disponibles en el país.
En el caso de Noah José Tapia, su padre, Junior Tapia, aseguró que hubo tiempo para gestionar la ayuda que necesitaba su hijo, pero que esta nunca se concretó. Según relató, la situación del niño era conocida por las autoridades; y su familia había recurrido incluso a la Primera Dama en busca de apoyo.
“Ellos lo sabían desde un principio, porque yo lo hice noticia de una vez a través de ustedes, de los medios”, expresó Tapia, quien afirmó que recibió como respuesta que el costo requerido era demasiado elevado.
padres incansables
Durante los 52 días de hospitalización, la vida de los padres de Noah también cambió por completo. Mientras Glenys Pérez permanecía prácticamente las 24 horas en los alrededores del hospital, durmiendo incluso en su vehículo y pendiente de la evolución de su único hijo, Junior Tapia emprendió una carrera contrarreloj para intentar conseguir fuera del país el trasplante que necesitaba.
El padre llevó la historia de Noah a programas de televisión, buscó ayuda de fundaciones, contactó hospitales extranjeros y tocó las puertas de dirigentes políticos y funcionarios con la esperanza de encontrar una institución que pudiera recibir al niño.
“Moví cielo y tierra y llevé el caso yo mismo a la Presidencia”, relató Tapia, quien asegura que también puso la situación en conocimiento de autoridades de su provincia y otros representantes políticos.
Según explicó, Noah y su madre tenían visas vigentes, por lo que podían salir del país si lograban concretar la recepción del niño en un centro extranjero. El principal obstáculo, sostiene, era conseguir una institución que aceptara el caso y determinar quién asumiría los elevados costos del tratamiento.
“Yo mandé los casos a muchos hospitales y los hospitales lo que preguntaban era primero, antes de recibir el caso, quién va a pagar: seguro o fundación”, explicó.
Tapia afirmó que su intención era lograr que Noah fuera recibido en un hospital donde pudiera ser estabilizado y colocado en lista de espera para un trasplante, mientras continuaban las gestiones necesarias. “Yo lo que quería era que me lo cogieran en otro centro para que el niño se mantuviera vivo”, sostuvo.
Hoy, después de la muerte de su hijo, asegura sentirse tranquilo de haber agotado todas las posibilidades que estuvieron a su alcance, aunque considera que existió tiempo para intentar trasladarlo. “Me siento conforme porque luché por él. Luché hasta el final”, señaló.
una foto que nunca llegó
Entre las gestiones realizadas durante esos días, Tapia asegura que algunos de los procesos para presentar el caso de Noah ante instituciones extranjeras requerían información e imágenes actualizadas sobre las condiciones en que se encontraba el niño.
El padre sostiene que solicitó en reiteradas ocasiones autorización para obtener fotografías de Noah y completar los requerimientos que le hacían durante sus gestiones. Sin embargo, asegura que nunca consiguió el permiso.
Según documentos recibidos por esta redacción, Tapia realizó gestiones ante la dirección del Hospital Infantil Arturo Grullón para conseguir la autorización. El padre señala directamente a la doctora Alicia Rivas, directora del centro, como la persona encargada de autorizar dichas fotos, mismas que no pudieron tomar.
Asimismo, relata que desde el hospital le indicaban que este tipo de procedimiento debía gestionarse de institución a institución, algo que, asegura, terminó convirtiéndose en un obstáculo para completar las solicitudes.
“Ellos decían que tenía que hacerse de institución a institución. ¿Cómo una institución te va a contactar a ti si yo no tengo el número de ellos?”, cuestionó.
El padre afirma que incluso solicitó contactos que le permitieran completar los formularios requeridos, pero tampoco logró obtenerlos.
“Cuando tú estás llenando cualquier programa, si tú no llenas todo completo con la base de datos, no se envía la información”, explicó sobre las dificultades que asegura haber enfrentado.
En medio de esas gestiones, Tapia asegura que también acudió en busca de otras autorizaciones institucionales, sin lograr obtener a tiempo las imágenes que, según sostiene, necesitaba para continuar presentando el caso de Noah ante centros extranjeros.
varios fallecimientos
La muerte de Noah también ha llevado a su familia a cuestionarse cuántos niños han fallecido durante los días que permanecieron vinculados a la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Infantil Arturo Grullón.
De acuerdo con Junior Tapia, serían alrededor de 10 niños que habrían fallecido en ese centro durante ese periodo que su hijo estuvo ingresado, aunque no precisó el número exacto y estimó que los casos serían “mucho más”.
Junior Tapia asegura que durante los 52 días de hospitalización de su hijo conoció de otros fallecimientos de niños ingresados en el centro…
la vida de dos inocentes
A pesar de que la lucha de ambos niños terminó, ambas familias batallaron hasta el final para lograr conseguir que sus hijos consiguieran la ayuda que necesitaban para que sus hijos siguieran adelante y pudieran tener una vida normal sin ninguna complicación de salud.
Aunque fueron historias y condiciones distintas, siguen unidos por una misma causa, la pérdida de dos inocentes que tenían un futuro por delante, pero que perdieron la batalla porque quienes pudieron ayudarlos no lo hicieron. (LD-rh / OJO)
